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Les lis ne veulent pas mourir

19 mars 2010

Hier, j’assistais à l’école polytechnique à  un concert de soutien d’ALIS, association du Locked-in syndrom, syndrome de l’enfermement.

Ni maladie évolutive ni état végétatif, c’est un état neurologique rare qui paralyse le corps à partir de la lèvre supérieure jusqu’au bas du corps. Les patients ne peuvent donc plus bouger que les paupières, leur corps est insensible, leur esprit et leur ouïe sont intacts.

C’est le syndrome d’enfermement que le grand public connaît grâce au livre et/ou au film Le Scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby.

Il y a environ 500 LIS en France, un tiers de femmes et deux tiers d’hommes. 82 % des cas résultent d’un accident vasculaire cérébral, 6 % d’un traumatisme et le reste d’autres causes. Certains des patients sortent de cet enfermement.

Voici le film qui nous a été présenté hier :

L’association a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby.
Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il voulait faire savoir  que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est pourtant pas une entrave à la vie. Il en a  apporté la preuve dans son formidable livre écrit par le seul clignement de sa paupière gauche.
Pour tout savoir sur le LIS et l’association, c’est . Pour en savoir plus sur un LIS, Jullio, « enfermé » depuis 17 ans, atteint alors qu’il avait 22 ans, pourtant devenu autonome et qui a une vie, chez lui, c’est . Jullio a un blog, comme moi, comme nombre d’entre vous qui me lisez. Il alimente son blog depuis mai 2005.  Il vient de se créer un site en plus : vivre ou vivre (vous trouverez le lien sur son blog).

Je parle de cela pour une foultitude de raisons. Je les développerai peut-être dans d’autres posts.

ALIS achète et donne tout ce qui peut être nécessaire pour permettre la vie d’un LIS, chez lui ou ailleurs. Pour l’améliorer. Pour favoriser des vacances. Pour former des aides de vie. Comme toujours, il y a plus de besoins que d’argent.

Dans l’immédiat, je veux seulement attirer l’attention sur un projet conjoint d’ALIS et de PERCE NEIGE, dont nous a parlé hier le président d’ALIS : créer d’ici 5 ans, en région parisienne une maison d’accueil spécialisée pour les LIS. Pour l’instant, ils sont en hopital, dans des maisons médicalisées qui ne sont pas adaptées à cette pathologie, à la rééducation particulière qu’elle nécessite. Certains qui ne peuvent retourner vivre chez eux y restent. Cette maison sera faite pour eux, ils y seront entourés de personnes spécialement formées.

Il est très important que cette maison voie le jour. Il est important que les LIS voient leur vie s’améliorer. Nous pouvons tous y aider.

Aujourd’hui, les dons faits à des associations reconnues d’utilité publique bénéficient d’importantes déductions fiscales : vous pouvez désormais donner jusqu’à 20 % de votre revenu imposable et réduire l’impôt dans la limite de 66 % du don. Par exemple, si vous déclarez 20 000 euros de revenus imposables cette année, vous pouvez donner jusqu’à 4 000 euros et diminuer l’imposition de 2 640 euros.

Alors donnons.

 

 

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